Penny926的心情日記

我是比較多愁善感的個性，這類型的人只要自己的、親戚的或朋友的小孩生病，我可能會是第一個哭。

對我而言，小孩生病就是大事，第一個念頭都會想，是不是不夠細心才會造成的，回想洋洋小時候不講話，常常發燒，發燒時有時會痙攣，婆婆嚇到不敢帶，直嚷著會不會是羊癲瘋，老打電話狂call我，並叫我馬上請假回家自己想辦法，所以當時他小小的身體根本千瘡百孔，因為他有個常被婆婆嚇的半死的娘，當時我一定會騎著摩托車揹著他往各大醫院抽血檢查或照腦部超音波，只要想的到的、可以檢查的到的，我都會拚了命請假帶他去，記得最瞎的一次，我還曾經哭哭啼啼的吵著要報名自閉兒講座，當時還要求老公陪我去上課。上課的人大部份是醫護人員或公家機關的人，只有我這個算是路人甲的去聽一些新知。

當然，即便腦科權威、血液權威的醫師都說沒問題，我還是毅而決然的去上了自閉兒講座，我想，我這應該算是天生有慮病症的毛病吧！記得專科上軍護課時，只要那個病的症狀有一個雷同，我就認為我有，例如糖尿病，吃多、喝多、尿多，還有睡多！這毛病我可是四樣都有！不過檢查結果，當然是：想太多。

每當回想這段曾經時，我只能哭笑不得，總之，洋洋的體質是排熱系統較不良，發燒時抽筋只是熱痙攣，喝一些電解質的水就好，不是羊癲瘋。

就這樣，我這個神經質的媽媽總算帶大了兩個小孩。當然，我愛哭的個性還是沒變，有時候老公會講：這輩子註定他會有三個小孩，除了小魚兒跟洋洋之外，還外加一個，因為他有一個永遠長不大的小孩，就是他老婆啦！【這究竟是褒還是貶呀！】

回到川崎症的話題，小００的檢查結果出爐，她是川崎氏症/川崎症寶寶，聽到結果時，婆婆根本一夜不能睡，這是什麼病，是傳染的嗎？這麼可愛的小孩，怎麼會得這種病？這種家屬的心情我懂，因為醫療的書我看太多了，我跟老公則是拚了命的上網找相關資訊，結果，這病症是怎麼得的：不明！因為這病發現至今才40年！我們當然也會找後遺症，結果是影響到心臟！白話一點，這算是後天心臟病，如果晚一點治療的話，就不優了！這病要持續追蹤到約20歲。

到醫院看小００時，沒料到她父母比我們樂觀，這樣做是對的，因為這才夠理智。

還好最近健保局才通過可健保給付川崎症的藥劑，不然聽說打一劑療程可要台幣5000元，有多少家庭因為這些奇怪的病症傾家蕩產，看看００活動力目前還正常，還是一樣會講話，小小的手雖然紮著針，但她還是表現的很勇敢。只不過這種還讓大家搞不清楚的病卻是重大疾病，希望這病以後不要真的影響到００的身體才好！


補充川崎症候群：


川崎症候群是一個在小兒科中不能疏忽的疾病。它的可怕是因為會侵犯心臟與冠狀動脈，如果沒有在早期就診斷出來，即時的用藥治療，心臟血管的併發症將會帶給小寶寶終身的不便，更會無情的帶走小生命。

發燒的性質
發燒是每個人都可能出現的症狀，持續的高燒不退更是讓父母親抓狂的事。發燒可以分為不用擔心與需提高警覺兩個方向來說明。

不用擔心的發燒
一般性病毒感染的發燒是不用太擔心，通常三天左右就會被藥物控制住，隨之而來的明顯症狀，大多數就已經能確定診斷。大部分的發燒屬於這種不用擔心的發燒，發病的病程也不用擔心，如流行性感冒病毒、玫瑰疹等等的發燒就是。

需提高警覺的發燒
超過五天的燒或是合併有發燒性痙攣，是不尋常的，必須提高警覺。這樣的發燒，必須要好好的檢查與評估，看看是否為化膿性扁桃腺炎、其他病毒染感或細菌感染引起中耳炎、肺炎、腦膜炎等的併發症、或是因潛在疾病如癌症等引發的感染，還有其他不明原因引起的情形，川崎症候群就是其中之一。

川崎症候群的症狀
川崎症候群是日本川崎先生在一九六七年，首先發表的疾病，主要是因為持續五天的高燒不退，加上咽喉紅腫發炎（草莓舌、嘴唇紅乾且有裂痕）、沒有分泌物的結膜炎、頸部淋巴結腫大、手腳掌紅腫或四肢皮膚起疹子這其中的四個症狀時，就可以確定診斷為川崎症候群。兩個星期左右，手腳會出現脫皮的現象，通常是在指尖。肛門周圍也會有脫皮的情形。在脫皮的症狀出現時，才診斷出來為川崎症候群就有可能已經發生其他嚴重的併發症，失去了黃金用藥時間，後遺症與死亡率是大大的提高。因此，早期懷疑早期診斷出來是必要的。

併發症
侵犯心臟是川崎症候群最嚴重的併發症，心肌炎可能在發燒的第六七天就開始出現，如果沒有適時的接受治療，有四分之一會發生冠狀動脈病變，如動脈擴大、血管瘤等的疾病，這種併發症會危及生命，而且死亡率高達三成以上。關節疼痛與關節炎等症狀，約有三分之一的病童會出現，可能會持續二到三個星期。其它的症狀，如尿路感染、腦膜炎或腸胃的症狀等也有可能會出現。

發生率、年齡與性別
發病的年齡，以嬰幼兒為主。六個月到小學的男女孩童都有病例報告，大多好發於六個月大至一歲以內的小孩，一歲以後發生率就急劇的降低。統計報告中，四歲以內佔了百分之八十以上。以男孩為多。東方人種的發生率較多。

發病機轉
引起川崎症候群的原因，目前還不是很清楚。比較認同的可能性是因為當感染細菌，如金黃色葡萄球菌後一方面造成身體不適。，另一方面細菌感染腸道並釋出腸毒素，促使免疫系統中的抗原表現細胞與Ｔ淋巴球結合，使Ｔ淋巴球產生大量的發炎細胞間質，造成身體多個器官發生病變。

臨床理學檢查
抽血檢查，可以發現白血球數目增加、些微的貧血與血小板過多，肝功能、膽固醇、發炎蛋白指數升高與黃疸等現象。這些不正常的數值，將會持續六到十個星期。因此，需要做追蹤檢查直到正常為止。

治療
靜脈注射免疫球白與口服阿斯匹靈，是最主要也最有效預防與治療心臟疾病發生的方法。如果有合併冠狀動脈的病變時，需長期服用阿斯匹靈，一般約六個月到兩年的時間，並定期心臟超音波檢查，直到完全正常為止。若較嚴重的，如心肌梗塞時，也許需要手術治療，以維持心臟功能，並且需要長期治療。

提醒重點
與川崎症候群類似的疾病很多，腺病毒感染的初期症狀就很相似，但腺病毒感染的病程通常不會留下後遺症，因此鑑別診斷很重要。

最近的醫學報告也有發現非典型的川崎症候群的病例，這個意思是表示：川崎症候群的病程是多變的。所以當一歲以內小寶寶，特別是男寶寶，如果持續發燒五天以上，醫師處方服用抗生素發燒不退，又加上症狀只有一、二項，如嘴唇紅乾且裂與結膜炎等，可能沒有完整的前面數項症狀，即咽喉紅腫發炎（草莓舌、嘴唇紅乾且有裂痕）、沒有分泌物的結膜炎、頸部淋巴結腫大、手腳掌紅腫或四肢皮膚起疹子時，仍然要有「川崎症候群」的警覺為要。

最後，還是要再強調一次，「川崎症候群」是為人父母不可不知的疾病，它會因為沒有在黃金時間內即時的診與治療而產生心臟不可恢復的後遺症。因此，絕對要小心為妙，才不會遺憾終生。